Fakt, že Sebastiánko trpí hemofíliou, sa jeho rodičia dozvedeli, keď mal štyri mesiace, z obyčajného odberu krvi. Rodina sa naučila so synovou chorobou žiť. Dnes je Sebastián už prvák, učí sa hrať na klavíri, miluje matematiku a rád sa bicykluje. Prekáža mu iba to, že musí nosiť prilbu a chrániče. Vraj v nich vyzerá ako korytnačka.
DLHÉ NAD CIROCHOU. Materská škola v obci zorganizovala pre Sebastiánka mobilný odber krvi 16. apríla, v predvečer Svetového dňa hemofílie.
„Po odbere krvi sa mu na ruke spravila krvná zrazenina a začala sa zväčšovať. Navštívili sme lekára. Keďže moji bratia i dedko sú hemofilici, padlo podozrenie na túto chorobu. Vyšetrenia ju potvrdili,“ spomína Eva Lelková.
Prebdené a preplakané noci má už za sebou, ale na niektoré dramatické situácie v Sebastiánkovom útlom detstve zabudnúť nemôže.
„Keď mal rok, zlý vpich pri odbere krvi na hlavičke zapríčinil krvnú zrazeninu. Jej výber spôsobil silné krvácanie. Prežívali sme vtedy hlboký pocit zúfalstva. Krv stále tiekla, nedala sa zastaviť,“ hovorí.
S chorobou svojho syna sa rodina naučila žiť.
„Museli sme si zvyknúť. Nesmieme panikáriť a stále sme v strehu. Od malička mu vštepujeme, že na seba musí dávať pozor. Nesmie nám zatajiť akékoľvek poranenie či pád. Sledujeme každý vypadnutý mliečny zúbok. Teraz už vie povedať, ako sa cíti. Je uvedomelý a rozumný. Často mi i sám povie, že sa radšej zriekne hier s kamarátmi, lebo nechce, aby mu potom v nemocnici pichali injekcie. Stalo sa, že sme museli na ne chodiť aj trikrát denne,“ vysvetľuje pani Lelková.
S chorobou sa dá žiť
Jej manžel Peter priznáva, že z dvojice je tou silnejšou práve ona.
„Nemal som skúsenosti s takouto chorobou, dokonca som o nej v minulosti ani nepočul. Či je to ťažké? Bohu ďakovať, že je tak, ako teraz. Chorobu na synovi nevidno, dá sa s ňou žiť, len treba dávať pozor. Keď bude dospievať, možno bude problémov viac, lebo chlapci sú živí a nástrah je veľa. Už dnes túži po motorke,“ hovorí pán Lelko.
Už druhý rok bývajú manželia Lelkovci so Sebastiánkom a jeho triapolročným bratom Damiánom, ktorý je zdravý, v Dlhom nad Cirochou. K rodičom pána Petra sa presťahovali z Brekova.
Pani Eva od septembra pracuje v zahraničí, mladej rodine pomáhajú starí rodičia z oboch strán i švagor pani Evy.
Rád hrá na klavíri a počíta príklady
Sebastiánko chodí na hudobnú, učí sa hrať na klavíri. Najradšej sa bicykluje, neznáša však prilbu a chrániče. „Sťažuje sa, že vyzerá ako korytnačka,“ hovorí otec Peter.
„Manžel je vyučený stolár. Syn by chcel majstrovať s otcom a dedom, stále sa krúti okolo nástrojov a náradia. On sa už cíti veľký, aby robil pomocníka,“ dodáva mama Eva.
Prváka Sebastiánka sme „vytiahli“ na chodbu z hodiny prírodovedy. Telesná, čítanie, matika a prírodoveda – presne v tomto poradí - patria medzi jeho najobľúbenejšie predmety.
„Počítam do dvadsať, poznám všetky písmená,“ hovorí.
„S bratom sa hrávame spoločenské hry, sme na počítači. Rád sa bicyklujem, kopem si loptu do šopy a keď hrám futbal, som v bránke,“ vyratúva obľúbené činnosti.
Hoci má Sebastiánko len sedem rokov, v tom, čo nesmie, má jasno.
„Na bicykli musím mať na hlave prilbu, nesmiem brať do rúk ostré predmety a musím si dávať pozor,“ dodáva.
Kvapka krvi je „zázračná“
Keď v minulom roku nastúpil Sebastiánko do materskej školy v Dlhom nad Cirochou, učiteľky mali spočiatku obavy, či spoločne chorobu zvládnu. Rok prežili bezproblémovo a pod vedením kolegyne Valérie Polačkovej zorganizovali prvú Zázračnú kvapku krvi.
Priamo do priestorov školy pozvali mobilnú transfúznu stanicu z humenskej nemocnice. Všetko načasovali nie náhodou na 16. apríl. Vtedy je totiž Svetový deň hemofílie.
„Aj napriek tomu, že Sebastián je už žiakom školy, plánujeme v tejto aktivite pokračovať a organizovať ju pravidelne,“ hovorí Valéria Polačková.
Zaradili ju do programu a stanov občianskeho združenia Húska Dorotka, ktoré v škôlke založili.
Zázračnú kvapku prišlo v tomto roku podporiť 50 dobrovoľníkov, z toho 28 ju aj darovalo.
Prišli športovci, dlžianski futbalisti, študentky zo súkromnej pedagogickej školy z Humenného, rodičia, obyvatelia z obce i z Kamenice nad Cirochou.
Vedeli ste?
V humenskom regióne je hemofilikov pomerne veľa
Hemofília je nevyliečiteľné dedičné ochorenie, ktoré sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Podľa odhadov trpí týmto ochorením na svete asi 400 000 ľudí, na Slovensku žije 550 pacientov s hemofíliou A a B, z toho 125 detí.
Podľa primárky hematologicko – transfúziologického oddelenia Nemocnice A. Leňa v Humennom Valérie Bašistovej v našom regióne žije 12 hemofilikov B. „Evidujeme pacientov s ľahkým, stredne ťažkým a ťažkým stupňom hemofílie. Práve pacienti s posledne spomínanými stupňami často krvácajú a potrebujú faktory, ktoré sa vyrábajú v zdravotníckej výrobe z krvnej plazmy,“ hovorí. Liečba je mimoriadne náročná, čo sa týka spotreby, ale benefit života hemofilikov je takmer ako u zdravých ľudí.
Nositeľom defektného génu je vždy žena, ktorá je aj prenášačkou choroby z pohľadu dedičnosti na deti. Ženy prenášačky veľmi zriedka trpia príznakmi charakteristickými pre hemofíliu. Ak sa žene, ktorá je nositeľom defektného génu, narodí syn, tento môže chorobou trpieť, kým dcéra sa väčšinou stane „iba“ ďalšou prenášačkou choroby. Väčšinu pacientov s hemofíliou teda tvoria muži.
Až 30 % hemofílií nemá priamy dedičný prenos. Ide o výsledok genetických mutácií, ktoré môžu postihnúť ktorúkoľvek rodinu.
Hemofíliou trpela anglická kráľovná Viktória, cárovič Alexej, syn posledného ruského cára Mikuláša II. či britský herec Richard Burton, manžel Elizabeth Taylorovej.
red.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy zo Zemplína nájdete na Korzári Zemplín.
